LA PROTECCIÓN DE LA HISTORIA CLÍNICA

Un comentario de Juan Gérvas[1], sobre la sanción a Ángel Ruiz Téllez y a Paz Pérez Gortari

Resumen

La protección de los datos contenidos en la historia clínica es un deber del médico, y en su defensa debe encontrar el apoyo de la autoridad sanitaria, no su acoso para romper el compromiso ético con los pacientes. Sin embargo, en el País Vasco se ha castigado con pena ejemplarizadora a dos médicos por defender la confidencialidad de la historia clínica. Se hacen propuestas concretas para impedir tal arbitrariedad, destructora del fundamento de la Medicina (de la relación entre el médico y el paciente).

La confianza en el médico

El médico es un mediador entre el acá del dolor y del sufrimiento y el allá del alivio y del consuelo. Para cumplir con esta labor no hay secretos en la consulta médica, pues el paciente se desnuda física y psíquicamente. Una parte de lo que se revela en el encuentro médico-paciente se registra en la historia clínica. No es un acta notarial, pues su utilidad no es tanto de registro de lo sucedido como de resumen de lo importante. La historia clínica pertenece al paciente en cuanto al contenido, pero se modela según el talante, ciencia y arte del profesional. El paso de la historia clínica en papel a historia clínica en soporte informático no cambia el acuerdo tácito que gobierna la relación entre el médico y el paciente desde el inicio de la Medicina: el paciente se desnuda, pero su desvalimiento se justifica sólo por las acciones a emprender necesarias para la mejoría y alivio de su sufrimiento. Por supuesto, los pacientes pueden autorizar, con condiciones, otros usos de la información acumulada en la historia clínica, como docencia e investigación, pero el garante último de la confidencialidad de los datos es el médico En el médico confía el paciente y en el médico confía la sociedad. Sin esa confianza se destruiría el fundamento de la Medicina, que no es otro que el acuerdo implícito del buen uso de los datos clínicos (en beneficio del propio paciente).

La historia clínica electrónica y la confidencialidad

La historia clínica informatizada es, todavía, una aspiración. Para su desarrollo definitivo habrá que resolver problemas 1/ de conceptualización de la atención clínica, 2/ de codificación y normalización del registro de eventos, 3/ de estándares relativos al manejo de la historia clínica informática (la normalización necesaria para la transmisión, recepción e interpretación de sus diversos componentes), y 4/ la ausencia de reglas de distribución que se refieran a la definición de grados y control del acceso, y a las cuestiones de confidencialidad, privacidad y seguridad. Este último aspecto es el más despreciado en España. Es penoso el precedente del TAIR (la máquina de las etiquetas, para recetas y demás), con el que los responsables del Ministerio de Sanidad de entonces, 1997, despilfarraron 3.000 millones de pesetas (unos 18 millones de euros), y despreciaron todo lo referente a intimidad y confidencialidad de los datos médicos. Aquella soberbia se ha transformado hoy en el abandono del proyecto, sin responsabilidades, pero abrió las puertas al desarrollo político de las grandes bases de datos médicos. Si se puede, aunque cueste muchos de millones de euros, ¿porqué no centralizar en un banco de datos toda la información médica de los pacientes?. Esta pregunta de pesadilla se responde afirmativamente por políticos que se convencen fácilmente ante la grandiosidad del proyecto (de precio y mantenimiento casi insoportable). No importa que la grandiosidad no responda a criterios de utilidad y necesidad, ni de que arrase con la intimidad y confidencialidad y se destruya la relación entre médico y paciente.

El castigo a Ángel Ruiz Téllez y Paz Pérez Gortari, médicos de la Unidad de Atención Primaria de Sansomendi (Vitoria)

Buen ejemplo de la ceguera que conlleva la respuesta afirmativa, (el querer lo que se puede , aunque lo que se pueda ni se necesite ni sea útil) es Osabide el proyecto de informática médica del País Vasco. El nombre no es casual, "camino de salud", y expresa una aparente mística que supone que la informática resolverá los problemas de salud de los pacientes. Es todo por la salud del paciente, pero sin el paciente. Es decir, se trata de un mega-proyecto de centralización del historial médico de toda la población vasca, sin contar con la autorización de los pacientes. Muchos ya tenían sus datos en una historia clínica informatizada, como en Sansomendi, pero era su médico el que utilizaba los datos para emprender las acciones necesarias para aliviar su sufrimiento. Sin pedir permiso, sin informar a los pacientes, los datos, todos los datos, han pasado a una base centralizada, fuera del centro de salud. Ello no mejorará la salud del paciente, ni la de la población, como el TAIR no ayudó a controlar el gasto farmacéutico. Lo lógico es informar a la población, y pedir autorización explícita a cada paciente. Es lógico, también, discutir el proyecto en sociedad, especialmente con los expertos, como Ángel Ruiz Téllez, para decidir qué datos compartir (menos del 5% de los contenidos en la historia clínica). ¿No se haría si se pretendiera poner una cámara de televisión en cada consulta del País Vasco, para el registro continuo y total de todos los actos médicos?. Pues bien, el poner un cartel en la consulta les ha costado un año de empleo y sueldo; y el no usar Osabide sino OMIC, otro año de suspensión de empleo y sueldo. ¿Qué cosa tan horrible ponía el cartel?. Pues verbatim: "Estimados pacientes: con motivo del cambio de programa informático, Osakidetza [Servicio Vasco de Salud] ha traspasado los datos clínicos de todos los pacientes de este centro de salud a una base centralizada, fuera del centro. Considero mi deber informarles de que dicho cambio se hace sin mi autorización, ni con la suya, por lo que yo no asumo los perjuicios y molestias que esta medida puede suponer".

Hay otro expediente en marcha por no utilizar el programa oficial para hacer la recetas. Algo así como si se sancionara al que no utilizara un bolígrafo determinado para hacer las recetas.

¿Qué hacer?

La brutalidad de la sanción es tal que no podemos dejarla pasar. Es la sanción a dos compañeros que han preferido sacrificar sus carreras profesionales a faltar a los sagrados deberes éticos con sus pacientes. También es una advertencia para todos aquellos que creemos que son relevantes en informática las cuestiones de confidencialidad, privacidad y seguridad; ¡más nos vale callar y colaborar en la ignominia!. Y ¿qué decir del desprecio a la intimidad de la relación entre el médico y el paciente?; ¿qué decir de la violación de la desnudez del paciente?; ¿qué decir del torpedo a la línea de flotación del fundamento de la Medicina?.

Las cosas no suceden en el aire. Hay verdugos y víctimas. Nuestro silencio confirma la brutalidad de los verdugos y castiga hasta el desprecio a las víctimas.

Propongo :

1- Enviar una tarjeta postal de apoyo moral a Ángel Ruiz Téllez y Paz Pérez Gortari a su dirección postal, Honduras 5, 1º, E, 01009 Vitoria (Álava)

2- Enviar un correo electrónico de protesta razonada a Antonio de Blas de Blas, Gerente de la Comarca Araba adeblas@apar.osakidetza.net. También a Aurelio Latorre, Director Médico de la Comarca Araba alatorre@apar.osakidetza.net. Y también a Kike Maíz Olazaba, artotxiki@euskalnet.net

3- Difundir este mensaje, tanto en España, como internacionalmente, entre compañeros, amigos, autoridades y políticos sanitarios, sociedades científicas y periódicos y revistas científicas y profesionales.

Bibliografía básica utilizada para este comentario

1. Pastor Sánchez R, López Miras A, Gérvas J. Evaluación de historias clínicas informatizadas. Med Clín (Barc) 1996;107:250-254

2. Gérvas J. El TAIR y mis pacientes. Diario Médico 9 junio 1998, pág. 4

3. Yawn BP, Yawn RA, Geier R, Xia Z, Jacobsen SJ. The impact of requiring patient authorization for use of data in medical records research. J Fam Pract 1998;47:361-365

4. Kelly G. Patient data, confidentiality, and electronics. Identifiable data should no longer be freely available within the NHS. BMJ 1998:316:718-719

5. Cristos CJ. TAIR, intimidad y confidencialidad. El Médico 1999; 709 (9 de abril):15-20

6. Alonso FA, Cristos CJ, Brugos A, García F, Sánchez L, Guijarro A, Ruiz Téllez A, Medina M. Informatización en atención primaria (I). Aten Primaria 2000;26;488-507

7. Gérvas J. Expectación excesiva acerca de la pronta implantación de la historia clínica electrónica. SEMERGEN 2000;26:3-4

8. Gérvas J, Pérez Fernández M. La historia clínica electrónica en atención primaria. Fundamento clínico, teórico y práctico. SEMERGEN 2000;26:17-32

9. Appelbaum PS. Threats to the confidentiality of medical records. No place to hide. JAMA 2000;283:795-797

10.Hassey A, Gerrett D, Wilson A. A survey of validity and utility of electronic medical record. BMJ 322:1401-1405

11.Welch CA. Sacred secrets. The privacy of medical records. N Engl J Med 2001:345:371-372

12.Willison DJ, Keshavjee K, Nair K, Goldsmith C, Holbrook, COMPETE. Patientes' consent preferences for research uses of information in electronic medical records: interview and survey data. BMJ 2003;326:373-376

13.Blas Blas A. Resolución número 46/2003 del Director Gerente de la Comarca de Araba.